La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a entre 4.000 y 4.500 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología. Esta patología, caracterizada por la pérdida progresiva de la movilidad, puede tardar casi un año en ser diagnosticada, representando un desafío considerable para los afectados y sus familias.

El doctor Alejandro Durán, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Quirónsalud Bizkaia, explica que la ELA afecta principalmente a las neuronas motoras, esenciales para el movimiento muscular. La degradación de estas neuronas provoca una debilidad progresiva, afectando la marcha y otras funciones motoras. Los primeros síntomas suelen presentarse como debilidad o pérdida de masa muscular en extremidades como manos o pies. Sin embargo, estos signos pueden confundirse con otras dolencias menos severas, contribuyendo a un retraso diagnóstico estimado de un año.

Además de la movilidad, la ELA puede conllevar complicaciones cognitivas y emocionales, afectando hasta al 50% de los pacientes. Esta realidad subraya la importancia de un enfoque integral en su tratamiento.

Sara García, responsable de la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica del mismo hospital, enfatiza la relevancia de la fisioterapia en el cuidado del paciente con ELA. «Ayuda a mantener la movilidad, a reducir complicaciones y a adaptar el tratamiento a cada fase de la enfermedad», señala. En este contexto, la tecnología es crucial. La neurorrehabilitación robótica, que incluye el uso de exoesqueletos, permite terapias más personalizadas y un seguimiento más preciso del progreso del paciente. García recalca que estas herramientas no pretenden reemplazar la terapia tradicional, sino complementarla para optimizar los resultados.

El tratamiento de la ELA requiere un enfoque multidisciplinario que integre a neurólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, logopedas y psicólogos, entre otros. Durán compara el papel del neurólogo con el de un director de orquesta, encargado de coordinar todos los aspectos del tratamiento para mejorar la calidad de vida del paciente. También resalta la importancia de ofrecer apoyo y recursos informativos tanto al paciente como a sus familiares, para que comprendan mejor la enfermedad y su evolución.

Por último, los profesionales destacan que los pequeños avances en la vida diaria de los pacientes son muy significativos. Mejoras en áreas como la movilidad, la comunicación y el uso de dispositivos de asistencia pueden prolongar la autonomía del paciente y su participación en actividades cotidianas. Tanto García como Durán coinciden en que, ante el progreso de la enfermedad, cualquier indicio de estabilidad o mejora puede tener un impacto psicológico positivo, no solo en el paciente, sino también en su entorno familiar.